Do blog Vencer Limites/Pessoas com Deficiência, do site do Estadão:

A mesa de trabalho do ministro da Saúde, Ricardo Barros, precisa de pernas muito fortes para suportar a carga acumulada nos últimos meses. O #blogVencerLimites apurou que aproximadamente 3,5 mil ordens judiciais de todo o País, para compra ou entrega de medicamentos e também de serviços médicos pelo Sistema Único de Saúde, aguardam cumprimento da pasta, mas ainda não foram obedecidas.

Muitas dessas ações são referentes a remédios de alto custo para várias doenças crônicas como Esclerose Múltipla, Diabetes e Asma, e também para tratamento de Hepatite e outras patologias curáveis. Situação que coloca em risco a vida de milhares de pessoas e escancara um grave problema de gestão da saúde pública.
Questionado pelo #blogVencerLimites sobre a situação, o ministério da Saúde afirma que criou um “núcleo de judicialização” para dar mais segurança aos pacientes que recorrem às ações judiciais.
“É uma medida de cooperação entre União, estados, municípios e o Poder Judiciário para cumprimento das decisões. Esse núcleo avalia, controla e detecta fraudes, além de organizar a compra e a distribuição dos medicamentos”, diz a pasta.
Os resultados efetivos desse trabalho, no entanto, ainda não são percebidos por muitos cidadãos.
Um estudo divulgado nesta semana pela associação Amigos Múltiplos pela Esclerose (AME), publicado no Observatório da EM, comprova que, dos remédios de alto custo para tratar a doença solicitados por 13 mil pacientes pelo SUS, somente metade chega às mãos dessas pessoas.
A pesquisa constatou falhas sistemáticas nessa distribuição, com atraso na entrega ou total ausência do produto.
O problema foi verificado nos estados da Bahia, Ceará, Minas Gerais, Mato Grosso, Pará, Paraná, Pernambuco, Rio de Janeiro, Rio Grande do Sul, Santa Catarina, São Paulo e no Distrito Federal, com atraso de um a três meses na entrega de Avonex, Betaferon, Copaxone, Fingilomode, Rebif (22 e 44) e Tysabri, ou a ausência constante de ao menos um dos remédios nas prateleiras.
O estudo de três fases, com participação de 250 pacientes em cada etapa, aponta que, em 2015, não havia remédio em 57,1% dos casos. No ano seguinte esse número caiu para 53,4% e, em 2017, chegou a 47,19%.
A associação verificou também atraso na entrega, de um a três meses, em 73,2% dos casos pesquisados em 2015. Em 2016, 61,7% dos entrevistados relataram demora para receber o remédio e, em 2017, esse percentual chegou a 47,2%.
“Manter uso do remédio por mais de 80% do tempo minimiza os efeitos da Esclerose Múltipla. Quando o tratamento é interrompido, surgem lesões no cérebro e na medula, provocando sequelas que podem ser irreversíveis”, diz o neurologista Denis Bernardi Bichuetti, professor adjunto da Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP) e membro da equipe multidisciplinar da AME.
Para Gustavo San Martin, superintendente da AME, há duas possibilidades lógicas para as falhas. “Ou se trata de um grave problema de inabilidade na gestão, com forte impacto na vida e na saúde das pessoas, ou então seria uma absurda política pública do atraso, para gerir às avessas os recursos”, afirma.
“Nenhuma dessas hipóteses é aceitável porque a saúde do paciente não pode esperar. Para uma pessoa com Esclerose Múltipla, tempo é cérebro“, destaca San Martin.

CRISES – O neurologista Denis Bichuetti explica que o paciente não pode fazer intervalos no tratamento sem programação prévia. “Quando a pessoa passou por uma crise, a primeira obrigação do médico é perguntar se ela está tomando os remédios conforme recomendado”, ressalta.

FALTA DE PROTEÇÃO – “Paciente que não faz uso correto do medicamento fica desprotegido, com maior risco de sofrer surto e ter sequelas“, comenta Bichuetti.
“Se o tratamento precoce faz diferença, começar mais cedo possível e trocar a medicação para uma substância mais potente amplia a eficácia. O uso contínuo oferece maior benefício“, diz o especialista.
O professor cita um estudo da Academia Americana de Neurologia (American Academy of Neurology) apresentado em 2012 que avaliou o uso do Betaferon por 21 anos, desde seu lançamento em 1999. “Esse estudo constatou que o uso correto do medicamento fez diferença na mortalidade dos pacientes”, completa.

FALHA GERAL – O superintendente da AME lembra que a aquisição dos medicamentos é feita pelo governo federal. “Se não há determinado remédio em um Estado, não há em nenhum, porque o Ministério da Saúde centraliza essa compra“, afirma Gustavo San Martin.

PROVIDÊNCIAS – “A AME levará os dados sobre a falta de medicamentos ao conhecimento do Ministério Público Federal (MPF) para que sejam adotadas as providências cabíveis“, diz o advogado Marco Aurelio Torronteguy, que representa a associação.

RESPOSTA – O Ministério da Saúde confirma que adquire de forma centralizada os medicamentos Betainterferona, Fingolimode, Glatirâmer (Copaxone) e Natalizumabe (Tysabri), mas afirma que não houve falha na distribuição aos estados durante os anos citados na pesquisa.
“A pasta organiza a aquisição e distribuição desses medicamentos, para garantir o acesso dos produtos aos usuários do Sistema Único de Saúde, conforme determina a portaria nº 02/2018. É importante ressaltar que o Ministério da Saúde encaminha o quantitativo de medicamentos de acordo com a programação trimestral enviada ao órgão federal pelas secretarias estaduais de saúde”.
O #blogVencerLimites está em contato com as secretarias dos estados da Bahia, Ceará, Minas Gerais, Mato Grosso, Pará, Paraná, Pernambuco, Rio de Janeiro, Rio Grande do Sul, Santa Catarina, São Paulo e do Distrito Federal para saber porque os remédios que o Ministério da Saúde afirma ter enviado não chegaram aos pacientes.

DOENÇA DE FABRY – No último dia 11 de janeiro uma publicação no Facebook que ganhou grande repercussão em todo o País apresentou mais um caso de paciente que precisa de remédio e recorre ao SUS, mas o sistema público não cumpre a sua parte.
A jornalista Laís Serrão (foto), que mora em São Paulo, enfrenta a Doença de Fabry, distúrbio hereditário raro causado por uma deficiência no cromossomo X, que impede o corpo de produzir quantidade suficiente da enzima alfa-GAL, responsável pela remoção das substâncias gordurosas das células. Essa insuficiência gera acúmulo e causa danos aos tecidos de todo o corpo. Quando não é tratada, provoca Acidente Vascular Cerebral (AVC) e até infarto.
“Faço infusões quinzenais da enzima com o medicamento Fabrazyme, do laboratório francês Genzyme. Cada infusão custa, em média, 40 mil reais. O governo brasileiro parou de comprar este e outros medicamentos necessários às pessoas com doenças raras. E não há sequer previsão para voltarem a enviar minha enzima”, desabafou a jornalista.

Gianlucca Trevellin tem Atrofia Muscular Espinhal. Foto Renato Trevellin/Arquivo Pessoal

ATROFIA MUSCULAR ESPINHAL – Em julho de 2017, o #blogVencerLimites destacou a situação de Gianlucca Trevellin, que tem Atrofia Muscular Espinhal. Sua família obteve liminar em março daquele ano, que determinava 48 horas para que o medicamento Spinraza 12mg chegasse ao paciente, mas o Ministério da Saúde sequer havia comprado o produto.
Cada aplicação custa US$ 125 mil e a Justiça determinou a apreensão de recursos em contas correntes do Ministério da Saúde, mas as contas apresentadas estavam vazias.

DIABETES – Pacientes que convivem com a diabetes também relatam problemas para conseguir medimentos pelo SUS. Segundo a Associação de Diabetes Juvenil (ADJ), a dificuldades são recorrentes há dois anos. No Rio de Janeiro, há oito meses alguns tipos de insulina sumiram. O medicamento também em falta na cidade de Belo Horizonte (Minas Gerais), em vários municípios do Estado de São Paulo e ainda na cidade de Belém (Pará). Na capital paulista, diz a associação, equipamentos para medir a glicose estão em falta há dois meses.